Vecka i Sälen med andra NPF-familjer

Länge sedan senast, men idag föll inspirationen in för att skriva lite.

Vill berätta om vår sommarvecka uppe i Sälen, där vi fick möjlighet att tillbringa tid med andra familjer som har något barn med autism eller annan neuropsykiatrisk (NPF) diagnos. Möjlighet gavs genom stiftelsen Viggo Foundation och jag vill passa på att rikta ett stort och varmt tack till dem. Syftet med Viggo Foundation är att stötta barn med NPF-diagnoser att idrotta och jag tror stenhårt på detta syfte – idrott får människor att växa oavsett utgångsnivå.

Veckan i Sälen blev verkligen en superaktiv och sportig vecka och varje dag gjorde vi en ny aktivitet tillsammans med hela gruppen. Vandring, cykling, kanotpaddling och stenkastning i sjön varvades med härliga sommarkvällar av umgänge.

Vi har landat lite i det faktum att vår son har en funktionsvariation som är livslång. Det var en tid av sorg och bearbetning, men nu känns allt väldigt bra! Efter veckan i Sälen känner jag också att vi delar denna situation med så många andra och att det är helt ok att varva skratt med gråt i detta.

Kan också rekommendera Måns Möllers sommarprat i P1 som handlar om just detta, han är initiativtagare till stiftelsen.

ETT AVSTAMP FRAMÅT

Jag skulle vilja följa upp på det jag skrev för någon vecka sedan om vår son. Det var ett inlägg som tog emot att skriva, men som jag i efterhand är glad att jag skrev. Framför allt för alla de värmande hälsningar vi har fått från vänner och även från personer vi inte känner. Det är skönt att få vara ärlig med helheten. Vissa hälsningar sätter sig djupt in i kroppen som en liten glädjepil 🙂 En av förskolepedagogerna sa till oss att: ”ni ska veta att er pojke berikar oss – han får oss att tänka lite annorlunda”. Oj, vad det värmde gott. Eller våra fina vänner här i kvarteret som sa att: ”ni behöver inte oroa er för om han kommer få vänner – det har han ju redan”.

Nu har vår son fått sin diagnos, autism, ”på papper”. Det känns lite tufft att få det svart på vitt, samtidigt som det inte var någonting nytt som kom fram, det var mer en bekräftelse på det vi redan visste. Under utredningens gång var det skönt att träffa specialister som hade enormt stor kunskap i ämnet och kunde besvara i stort sett allt vi hade frågor kring. Nu har vi möjlighet att ta avstamp framåt och få hjälp av den sk ”habiliteringen”. Vi ser också fram emot föräldrautbildningen som börjar efter årsskiftet där vi kommer träffa föräldrar i samma situation. 

För mig känns det viktigt att lära mig så mycket som möjligt om ämnet, för det kanske kan vara till hjälp för vår son framöver. Det känns extra intressant att lära sig genom att följa verkliga familjer, så jag blev så glad när jag hörde talas om SVT-programmet ”Superungar” (finns tillgängligt i appen UR Play). Där får man träffa familjer med barn som lever med någon form av neuropsykiatrisk diagnos. Man får följa dem i vardagen och möta deras utmaningar, som de tillsammans med ledande experter försöker få att fungera lite bättre. Vill ge en stor eloge till Måns Möller, som de flesta kanske känner som komiker, men som här gör ett fantastiskt jobb som programledare. Hans intervjuer med dessa barn är så härliga, han möter dem på ett superbra sätt. Kanske beror det på att han är väldigt kunnig i ämnet, Måns har nämligen själv en son med autism som dyker upp i programmet. Jag har ännu inte sett alla avsnitt, men ska absolut se igenom alla!

Igår hade Expressen en artikel om vår situation, det var Anna Friberg som skrev en fin sammanfattning. Hon ringde och pratade med mig dagen innan och i artikeln inkluderade hon även några delar från vad jag tidigare skrivit här på bloggen.

EN ANNORLUNDA RESA

Vi har en helt underbar son. Han är så mysig och så glad, han skrattar och fnissar mycket, han är full av liv och otroligt söt (tycker en partisk mamma). Han har dessvärre en svårighet, han kan nämligen inte prata (han kan bara ett fåtal ord). Vi har svårt att förstå honom och jag tror att han ofta har svårt att förstå oss. 

Jag har funderat fram och tillbaka om jag utelämnar honom genom att berätta detta? Hoppas verkligen inte att jag gör orätt när jag väljer att göra det. Vill vara öppen med hur verkligheten ser ut.

I vår familj har vi många härliga dagar, vi hittar på mycket spännande saker och vi skrattar mycket tillsammans. Samtidigt varvas de bra dagarna med ledsna och oroliga, då jag undrar hur allt kommer att bli för vår lilla pojke. Kommer han i framtiden lära sig att kommunicera, kommer vi att förstå varandra, kommer han att få vänner som alla andra? Då måste jag påminna mig själv om att ta dagen som den kommer och njuta av allt det fina vi upplever här och nu. Han mår bra och vi mår bra, vi är alla friska och får vara tillsammans.

Vår son genomför just nu en utredning. Delar av hans beteende och det faktum att han har väldigt svårt att tala och kommunicera kan tyda på någon form av autism – även om vi ännu inte har hela bilden klar för oss. Det skulle kunna ha andra orsaker. Tidigare visste jag inte särskilt väl vad en ”utredning” innebar, jag visste inte heller mycket om autism. Ibland känns allt väldigt skrämmande och då blir jag lite rädd och ledsen. Ibland dyker tankar upp som ”har jag gjort något fel”, men det fungerar visst inte så. Jag bär på oroliga tankar varje dag, även om de flesta av dagens stunder är fyllda med värme för att vi har en så härlig son. 

I början googlade jag mycket och jag deltog även på den internationella kongressen Essence som behandlade den främsta forskningen inom denna typ av diagnoser. Jag har därför fått ganska bred kunskap. Sista månaderna har jag inte läst på någonting mer, nu får tiden ha sin gång och experterna inom utredningsteamet säga sitt.

Varje liv är en resa och denna resa tror jag kan komma att bli lite annorlunda. Det är på sitt sätt spännande, innehållsrikt och lärorikt, men säkert även tufft, oroande och utmanande.

Alla är vi olika, alla är vi unika och vår son är bara en av alla tusentals varianter därute. Vi kommer veta mer längre fram. Vi älskar vår son oändligt och han är den han är oavsett.

RÄTT PRIORITERING SÅ ATT TRÄNINGEN BLIR AV

Visst handlar mycket i livet om att prioritera? Träning är en sak som måste få prioritering och planeras in annars blir det lätt att det inte blir något alls, tro mig jag är också där ibland när jag ”bara inte hinner träna”…

Här kommer några tips och tankar om hur man ger träningen en chans att bli av! Skriven ur en småbarnsförälders perspektiv.

1: Kom överens med din partner om målbilden för träningen. I mitt fall vill jag träna 3 till 4 ggr per vecka, och då hjälps vi åt att alltid ge det prioritering så att det blir av. Samma sak med Daniels träning såklart.

2. Helgerna är de bästa träningsdagarna, då har vi mest tid. Därför brukar jag och min man prata om helgens planer inklusive helgens träning på fredagen. ”Ok, du kör ett pass på gymmet på morgonen, då tar jag mitt träningspass under eftermiddagen”.

3: Ha på dig träningskläder när ni ska någonstans så är du redo när tillfället dyker upp. Gillar du att springa är det helt perfekt att springa till eller från någon plats ni besöker. Ex ha på dig löptightsen och löpskor om ni åker in till stan och ha en finare tröja eller jacka till som du tar av dig och springer hem.

4. Allra bästa tillfället för träning var tidigare tidigt på morgonen innan frukost (ibland åt jag något litet innan passet), då kunde man vara hemma igen när de övriga vaknade. Just nu fungerar inte det för mig för nu behöver jag även min morgonsömn efter all nattamning.

5. Nu kör vi istället träning vid nattning, alltså den som inte nattar barnen tränar.

6. Vi springer mycket med löpvagn och har gjort så från bebisålder till 3-4 år. Hos våra barn väldigt uppskattat. Vid sovning mitt på dagen, som nattningsmetod på kvällen eller bara när som helst på dagen!

7. Vi var inte kommit dit än, men ser fram emot när barnen lär sig cykla. Min syster har alltid kört mycket ”cykel-löpning” som hon kallar det, där en vuxen springer och barnen cyklar.

Summerat, sätt träning högt upp på prioriteringslistan – på riktigt – och hjälps åt för att det ska bli verklighet.

EFFEKTIVA MÖTEN – OCH HINNA MED TRÄNINGEN

Hur får man tid till att träna? Det är mångas utmaning, så även min (i alla fall vanligtvis när jag inte är föräldraledig som nu). Otroligt smart är att ta arbetsmöten under löpträning. En kollega till mig är bra på det, hon kör då och då sina 1:1, alltså avstämningssamtal mellan två medarbetare eller medarbetare/ledare, i löpspåret. Om man bara håller ett tillräckligt lugnt tempo så att båda två orkar prata och tänka… så blir det ofta väldigt bra samtal där nya idéer kan poppa upp. Promenad fungerar givetvis också och ger även det motion.

Imorse körde jag och en vän ett löppass tillsammans där vi hade en mängd intressanta samtalsämnen. Vi joggade lugnt i 50 min och stannade sedan till på mitt lokala favoritcafe, Portens bageri, för att ta en macka och kaffe och fortsätta våra diskussioner. Jag hade Hedvig i löpvagn och vi fick turas om att köra den, eller snarare fick mestadels min vän köra den, för hon är en starkare löpare än mig.

Summerat tycker jag det är en väldigt bra idé att planera in träningsmöten på jobbet eller privat, man får mer intressanta samtal när man samtidigt rör på sig. Tänk vad många ämnen jag avhandlat under åren tillsammans med mina träningskompisar… Men håll ett lågt tempo (var schysst och anpassa er efter varandra) så att det verkligen går att föra ett samtal annars förlorar man syftet.